Det är skillnad på man och man

I sonens värld verkar det inte förekomma så många män, karlar, eller farbröder. Alla människor av hankön benämns nämligen gubbar eller pappor. Dvs de som är riktigt gamla enligt sonens definition är gubbar, och de som inte är gubbar är följaktligen pappor. Egentligen är det alltså en komplimang att bli kallad för pappa...och inte för gubbe.
Fast sonen inser inte att det kan upplevas förolämpande att bli kallad gubbe. Varje gång vi möter en äldre herre ropar sonen glatt "Hej Gubbe" och jag skyndar generat förbi så fort som möjligt medan "gubben" vänder sig om och fnyser.
Smått pinsam situation kan också  uppstå när vi möter en icke-gubbe, dvs en pappa och sonen hojtar "Hej pappa". Mannen tittar då förvånat på min son, sen ingående på mig och man riktigt ser hur han letar i minnet innan han säger "Neej, det tror jag väl ändå inte....

Tiokamrater

I vår vardag med en språkstörd son använder vi tecken och konkret material för att förtydliga uppmaningar som antagligen framstår som obegripliga ordmassor. T ex ska man i pixels Mattebok för åk 1 ange
"vad är tiokamrat till tre" och man jobbar mycket med begreppet tiokamrater. kamrater=vänner associeras inte naturligt till siffror, även om det är meningen att vara ett förtydligande av uppgiften. Men, med hjälp av klossar och andra konkreta föremål har fröken lyckats få sonen att förstå begreppet någotsånär. Så är det upp till oss att upprepa, teckna och öva mer hemma.

Språkstörning

Har man downs syndom är det inte ovanligt att man också har en språkstörning. eller en allergi, eller ett hjärtfel eller ett synfel, och så vidare... Men man kan också ha nämnda "funktionshinder" utan att ha Downs syndrom.
Och man kan ha dem i olika stor utsträckning. I SPSM:s webbutik kan man köpa eller ladda ner foldern
"Språkstörning, en pedagogisk utmaning" som förklarar och ger vägledning i arbetet med språkstörda barn och ungdomar. http://www.butiken.spsm.se/produkt/katalog_filer/Nr00284.pdf

Klassfest...

På terminens första föräldramöte kom det utmärkta förslaget upp. Klart barnen ska ha klassfest! Några föräldrar åtog sig att fixa planering av lekar och förtäring. En härlig idé, men ändå bävade jag en smula. Hur skulle de andra föräldrarna bemöta mitt barn med Downs syndrom, och hur skulle barnen agera under så annorlunda förhållanden. För att inte tala om Sonen...skulle han ta del av festen eller smita ut i lekvrån? När kvällen var inne var jag rejält orolig, men det var bara att försöka uppvisa en positiv inställning. Iklädd brorsans hatt och snygga kläder med rockmotiv klev sonen in i Dramasalen och möttes av en jublande klass som förtjust skrek  hans namn. Sen var det full fart. Och till min lättnad var både fröken och elevassistenten närvarande. De har en sådan positiv inverkan på klassen i vardagen och vet hur alla fungerar, så det kändes tryggt. Och föräldrarna hade verkligen fixat en härlig tillställning, med riktig ljudanläggnig och discolampor. Glädjen visste inga gränser, ungarna sprudlade av energi när organiserade lekar och discodans varvades med korvförtäring. Och sonen deltog med liv och lust, och pratar fortfarande om hur roligt det var den där kvällen när det var klassfest..

Jag är så imponerad....

sa Sonens fröken (han går i första klass) till mig en dag och mitt modershjärta gladdes.
"Jag är såå imponerad av honom, han är så duktig på att räkna och han verkar faktiskt ha taluppfattning"
"Jaa..? ...Eh...Vad menar du?" undrade jag
"Ja, alltså han förstår vad siffrorna upp till tio betyder, jag har kollat och han räknar rätt mängd varje gång" sa fröken med ett stort härligt leende och fortsatte: "Det tror jag inte är vanligt bland barn med Downs Syndrom, jag har kollat runt lite och det är det ingen annan som hört talas om det heller"

Jag visste inte vad jag skulle säga....fick lust att skratta högt först, för jag har då aldrig mött något barn med DS som INTE har taluppfattning till tio. Sen insåg jag att fröken bara sett/mött barn och speciallärare i vår kommuns särskola.... och det avslöjar ju en del om den.

Men min sons fröken är fantastisk. Trots de fördomar som finns här så engagerar hon sig helhjärtat i Sonens undervisning och tänker alltid ut kreativa lösningar. Tillsammans med den jätteduktiga Resurspersonen jobbar hon aktivt för att allting ska fungera. Och Sonen trivs så bra just nu att han inte vill gå hem efter skolans slut...

inför valet...hur ställer sig partierna i Vgregion till Tomatis? Svar från KD

Jag mailade alltså och frågade om de tänker göra något för att Tomatismetoden ska få finnas kvar i regionen. Se tidigare inlägg. Till några partier (tänkte inte på att göra det från början) ställde jag också frågan om de kan tänka sig att inför TAKK eller teckenspråk  i grundskolan, med syfte att tydliggöra undervisningen för alla elever och samtidigt ge dem kunskap om teckenspråk. Det finns äldre människor som inte kan ha hörapparat, de får då lära sig TAKK. Men det finns ingen tecknande miljö. t ex finns inom skola och omsorg  inget uttalat krav på att personalen ska kunna teckna till/med dem som använder teckenspråk i någon form.

 

Hej,

tack för mail till oss med synpunbkter om bland annat nedläggning av Tomatismetoden i Strömstad. Vi kommer att delge era synpunkter till våra representanter i berörda nämnder och styrelser.

När det gäller frågan om obligatorisk teckenspråkundervisning och ellet TAKK,  i grundskolan så är det en fråga som vi inte tagit ställning till. Si tuationen för människor ser olika ut i olika kommuner och på olika skolor. Det finns ju ett antal specialskolor och i annat fall går man en i en integrerad klass. I exempelvis Göteborg finns det ambulerande hörselpedagoger som hjälper till när man går integrerat. Det blir samtidigt vanligare och vanligare att man använder sig av tecken som stöd och  TAKK i undervisningen, inte minst i klasser där någon/några med hörselskada är integrerad eller där någon är nyanländ till Sverige.

enligt uppdrag

Med vänlig hälsning

Michael Kihlström

Politisk sekreterare Kristdemokraterna

Västra Götalandsregionen

Semestertid, resmål för familjer med funktionshindrade barn

Den här sommaren gjorde vi bl a utflykter till Liseberg, Borås Djurpark och Nordens Ark. Har man ett barn med funktionsnedsättning och matallergi är det bra att kolla innan vad som gäller för respektive resmål. Som förälder måste man fokusera så på barnet att man inte själv hinner se och uppleva parken. Då är det tacksamt att välja ett ställe som har förståelse för det och erbjuder rabatterat inträde.
För säkerhets skull tar vi också med gluten/laktosfria smörgåsar eller pannkakor.

Liseberg har väldigt bra information på sin hemsida, och personalen är väldigt hjälpsam.
Ledsagare/förälder får gratis åkpass för att kunna åka med sitt funktionshindrade barn.(barnens åkpass får man betala så klart)  Det finns också möjlighet för barnen att gå före i kön. Vi väljer att stå i kö eftersom sonen klarar det, men vi är mycket tacksamma över att slippa betala för att åka kaninresan och dylikt sjuttielva gånger....
 http://www.liseberg.se/sv/hem/Nojesparken/Praktisk-info/Handikappinfo/ 

Liseberg säljer låglaktos mjukglass med glutenfria rån. Restaurangerna verkar ha utbildad personal och erbjuder glutenfria/laktosfria alternativ. Men det är förstås alltid bäst att kolla. I somras åt vi på Hamnkrogen och deras barnbuffé var då helt glutenfri/laktosfri. Förra året åt vi på järnvägsrestaurangen och sonen ville då ha pommes frites, men servitrisen sa att den friterades med mjölpanerad fisk så hon fixade potatismos i stället.
På McDonalds finns glutenfritt bröd, men äldsta sonen har jobbat där och påstår att det rostas/värms i samma rost som de vanliga utan speciell rengöring före.


Borås djurpark... På deras hemsida står att det är fritt inträde om man visar upp ledsagarbevis, dvs är anställd. Som förälder är man ju inte det och vi frågade i kassan vad som gällde. En vuxen fick då gå in som ledsagare. Inne i parken mötte vi en annan förälder som mailat parken innan besöket och fått svar att 1 förälder och barnet fick fri entré. En tid senare hörde vi att en tredje förälder helt nekats rabatt i kassan.

Jag vet inte hur det är med allergikunskap på matställena där, det fanns inga skyltar i alla fall. Personalen i kioskerna hade dålig kunskap. Men det finns flera elektriska grillar i parken, så det är lätt att grilla medhavd korv. Man får ju hoppas att ingen grillar/värmer korvbröd/hamburgerbröd (som innehåller vetemjöl=gluten) på dem bara.

Nordens ark...  På deras hemsida står de att ledsagare går in gratis med den funktionshindrade.Jag mailade innan besök för att fråga vad som gäller för föräldrar. Enligt svaret skulle jag säga i kassan att jag är personlig assistent. Det fungerade bra.
I restaurangen fanns inga skyltar om att de hade glutenfria/laktosfria alternativ. Men när jag ville köpa enbart en korv p g a glutenintoleransen hämtade de genast ett glutenfritt bröd.

inför valet...hur ställer sig partierna i Vgregion till Tomatis? Svar från M

Moderaterna svarade så här:

Hej!

Jag har själv varit på studiebesök på BUP i Strömstad och fått veta mer om Tomatis-metoden och också varit i kontakt med bla Attention, som precis som ni skriver, är positiva till metoden.

Barn med neuropskyatriska funktionshinder får idag inte alltid den hjälp de behöver, något som jag arbetar för att ändra på. Jag bifogar den motion jag skrev för ett tag sedan ang NPF - den behandlar i.o.f.s inte just Tomatis, men kanske kan ge en liten bild av hur jag ser på problematiken.

Det skiljer sig en del i regionen vilken hjälp man får och även hur samarbetet med skolan fungerar. Den korta slutsatsen är - det finns mycket som behöver förbättras. En hel del gott arbete bedrivs på många håll,

bl a i Strömstad, men man lyckas inte ta tillvara detta på andra håll i regionen på ett sätt som jag skulle önska.

På Barn och Ungdomscentrum i Mariestad har man tex samlokaliserat BUP, BUM och habiliteringen, samt har en forskarresurs (NP) knuten till sig. En modell som jag gärna hade sett på fler ställen! Där har man individen i centrum och sett till att rent fysiskt samordna de resurser som behövs så att barnet och föräldrarna inte behöver hatta runt, utan allt finns i samma lokaler.

När man tog beslutet att inte ta in nya patienter till Tomatis i Strömstad pratade jag med en av våra mer kunniga barnpsykiatriker för att höra vad som låg bakom. Vi har i Västra Götaland något som heter Medicinska Sektorsråd, bestående av kompetenta, erfarna läkare och professorer som bla har till uppgift att följa upp behandlingsmetoder. Enligt dem fanns inte tillräcklig evidens för att Tomatis-metoden fungerar, varför det beslutades att man skulle göra en utvärdering av hur arbetet i Strömstad fungerat och vilka resultat det gett. Innan detta är gjort vill man inte ta in nya patienter dit.

Skulle det visa sig att evidens finns för att det fungerar så utgår jag från att vi får upp ärendet på Hälso- och Sjukvårdsutskottet för beslut om att införa det permanent i regionen.

Som lekman har jag inga möjligheter att själv värdera huruvida evidens finns eller inte, utan måste lita till våra anställda med den utbildning och kunskap de har. Och hopas att den utvärdering som görs ger ett klart och tydligt svar.

Det är viktigt för oss alla att de metoder vi använder i Västra Götaland verkligen fungerar, så vi inte gör något som är felaktigt för våra barn. Vi har ett ansvar för att se till att göra det som är rätt och riktigt. Skulle man använda en felaktig behandlingsmetod skulle det kunna leda till försämring eller till att barnet inte får den hjälp han/hon verkligen behöver.

Det intryck jag personligen fick av mitt besök i Strömstad var att här arbetar en mycket kompetent och kunnig personal som drivs att en vilja att verkligen göra sitt bästa för barnen.

Jag hoppas jag gett er ett någorlunda klargörande svar. Om så inte är fallet är ni varmt välkomna att höra av er till mig!

Vänliga hälsningar

Annika Tännström

inför valet...hur ställer sig partierna i Vgregion till Tomatis? Svar från MP

Jag mailade helt enkelt och frågade om de tänker göra något för att Tomatis metoden, www.tomatis.se ska  finnas tillgänglig i regionen. BUP Strömstad lägger ner Tomatisverksamheten för att några tjänstemän anser att den inte är evidensbaserad, trots att föreningar som Attention, DHB samt ett antal föräldrar anser att tomatis ger goda resultat.

Miljöpartiets Göran Larsson svarade omgående så här:

Hej !
 
Jag har som gruppledare för MP i hälso och sjukvårdsfrågor i regionen
ställt frågan till Britt Marie Andren Karlsson (S)
Nu-styrelsens ordförande om varför man vill lägga ner en sådan väl
fungerande behandlingsform ! Utan att få annat svar än att behandlingen
inte är tillräckligt utredd och innan dess kan den inte erbjudas !Jag
har också varit på studiebesök oi Strömstad för att bli informerad
över behandlingsformen !
 
Jag kommer att aktivt driva frågan efter valet om att se till att man kan
erbjuda den här typen av behandlingsmetod (Tomatis metoden) för
regionens medborgare !
 
MP anser att det är viktigt att få in väl beprövade alternativa
behandlingsformer (Komlementärmedicin) inom vårt regionala vårdutbud
och får vi inflytande efter valet i regionen och på nationell nivå så
ska vi verka för att er och andra typer sv behandlingsformer som i
dag behandlas allt  för styvmoderligt ska få möjlighet att etablera
sig !
 
 
Göran Larsson (MP) 1,a på regionlistan i skaraborg till valet till
regionfullmäktige !

TUFF-utbildning vecka 4 av totalt 10

Förra veckan var det dags igen att åka till Nordiska Folkhögskolan i Kungälv för att fortsätta Teckenspråksutbildning för föräldrar, TUFF. Roligt att träffa de andra i gruppen, men också lite läskigt eftersom jag oftast tecknar svenska till ett litet barn, och  glömmer bort vuxentecken som projekt, landsting, hyreskontrakt, etc samt flödet i dövspråkstecknandet mellan kurstillfällena. Den här gången fick vi bl a öva drama... för att vi skulle förstå hur viktigt det är med gestaltning i teckenspråk. Vi hade tema skola, med massor av bra skoltecken. Många tecken kan man hitta på Teckenspråkslexikon 2010:
http://lexikon.ling.su.se/fmi/iwp/cgi?-db=Svenskt%20Teckenspr%C3%A5kslexikon%202010&-loadframesk   eller http://www.spreadthesign.com/country/se/  men inte alla.

Vi spelade också ett detaljerat memory (där bilderna skulle beskrivas med tecken förstås) och spelet Gissa Vem? som går ut på att man ska gissa vilken man/kvinna som finns på bilden motståndaren plockat upp, och ställa frågor och fälla ner brickor som utesluts. Allt på teckenspråk.
Gissa vem-spelet kanske kan roa sonen och inspirera till samtal och tecknande?