söndag 27 juni 2010

Medlemsutskick från DHB

Jag är medlem i DHB västra. På deras hemsida står det så här:
Föräldraföreningen DHB Västra är:

Handikapporganisation för döva, hörselskadade och språkstörda barn
och ungdomar i Västra Götalands-, Jönköpings- och Hallands län. 

Hem och skola organisation för föräldrar till dessa barn och ungdomar.
och de verkar ha en massa intressanta aktiviteter för sig. För några veckor sedan fick jag följande mail:                                                                                                                                                                                                        Här kommer lite sommarkul från DHB Västra! (Medlemsskap i DHB krävs). 
        Vi bjuder in till en· Familjedag till slottskogen och Liseberg den 31 juli. Anmälan senast 2 juli  ·  
         
       Aktivitetshelg Göta Kanal och Karlsborgs fästning den 13-15 aug Anmälan senast 2 juli  ·  
       
       Riksförbundet bjuder in till DHB dag på High Chaparral den 8 juli Anmälan senast 28 juni

Mer info finns på föreningens hemsida: http://www.dhbvastra.se

lördag 26 juni 2010

I NWT kan man läsa om pojke med DS som gått inkluderad i grundskolan.

Svärmor kom ner och hälsade på några dagar. Hon hade med sig ett nummer av Nya Wermlandstidningen, där det fanns en artikel om en 15-årig pojke, Filip, med Downs Syndrom. Han hade gått i vanlig skolklass hela grundskolan och klarat det bra med det stöd kommunen erbjöd. Samma assistent genom alla åren, läroböcker på cd samt har han fått göra prov på samma sätt som andra med läs- och skrivsvårigheter. 
Jag blir ju nyfiken, vad menas med det? Hur går de till? Fungerar det så i vår kommun? Nej, inte vad gäller resurspersonal i alla fall, det ryktas att de sägs upp varje vår för att spara in på lönekostnader under sommaren. Självklart söker de då nya jobb så fort de kan.
Hursomhelst är det ju oerhört glädjande och inspirerande för oss som kämpar för att våra barn ska få denna möjlighet till vanlig skolgång.

Länk till artikeln:  http://www.nwt.se/saffle/article723368.ece

Svenska downföreningens sommarläger..

I år blir det nog teckenspråksläger igen...  http://www.svenskadownforeningen.se/aktiviteter/lager/sommarlager

Kanske blir det väldigt likt förra årets läger, men det var så himla bra så det gör inte så mycket.
Då tecknade föreläsarna samtidigt som de pratade. Mycket lärorikt med intressant information om pedagogik angående läs- och skrivprocessen samt andra skolfrågor, och så fick man inspiration till att teckna meningar samtidigt. Tillfälle att prova dataprogrammet Inprint och tillverka material fanns också. Barnen fick leka och ha upp och nergympa. Vi föräldrar fick träffas och diskutera. Och så fick vi som vanligt himla god mat...   
I år hoppas jag det blir ännu mer skoldiskussioner och tillfälle att utbyta erfarenheter om hur det fungerar i olika kommuner. Dataprogrammet Symwriter ska demonstreras, det behöver jag som inte förstått riktigt hur det fungerar ännu.

MEN, nästa år tror jag vi försöker anmäla oss till DHB Västras sommarläger med teckenspråk.
I år upptäckte jag det alldeles för sent, och ärligt talat tvekar vi en smula. Ska vår son med DS vara välkommen bland språkstörda och döva/hörselskadade barn? Och kommer vi att kunna teckna med de andra barnen och deras föräldrar? Om vi inte provar får vi aldrig veta...
Varför vill vi det då? Jo,vi tycker att vår son behöver sociala förebilder inom teckenspråket också, eftersom vi vill använda det för att förtydliga vår gemensamma kommunikation.
I skolan kan inte barnen teckna så bra som han, så då undviker han också att teckna. Å andra sidan försöker han prata eftersom klasskamraterna gör det, så de är hans sociala förebilder för talspråk, vilket är jättebra.

Via DHB-läger eller utflykter får vi vuxna möjlighet att öva upp vårt teckenspråk, och därmed ligga steget före vår son.  
Och så kostar ett DHB läger för vår lilla familj endast en tredjedel jämfört med Svenska Downföreningens läger...
Hur är det möjligt? Föreläsare kostar förstås. Men skiljer standarden sig åt för övrigt? Det vill jag ta reda på..

tisdag 8 juni 2010

Samtal inför skolstart...

Rektor sammankallade oss föräldrar, resursen och specialpedagogen för att diskutera sonens skolval inför att han börjar första klass nästa år. Hela förskoleåret har jag försökt få all personal att jobba för att sonen ska kunna följa med sin klass vidare uppåt. Och när vi hittat ett sätt att jobba tillsammans, dvs lärare informerar om vad de ska jobba med härnäst och jag tar förbereder sonen innan, så fungerar det riktigt bra.

Jag har också dragit ut kopior av inkluderingsrapport som jag bett dem läsa:

http://www.downs-syndrome.org.uk/images/stories/DSA-documents/Publications/education/including_pupils_primary.pdf

Rektor säger att det fungerar så bra med sonen i vanlig skolklass. Han utvecklas så bra och är omtyckt av de vanliga barnen som lär sig att det är självklart att olika människor kan fungera tillsammans. Sedan säger Rektor att nu när sonen ska börja första klass är hon glad över att kunna erbjuda särskoleplats... Ridå.
Med ett leende tar hon fram en broschyr om särskolans fördelar och lägger på bordet. Vi föräldrar tittar på varandra och sedan på rektorn innan vi utbrister "Nej, tack"
Rektor ser uppriktigt förvånad ut. "Vad menar ni? Ska ni inte läsa igenom broschyren? Jag tror inte ni förstår vad ni tackar nej till" säger hon. Vi ler överseende. "Jodå, det vet vi visst. Vi känner faktiskt till de äldre barn som går i särskola/träningsskola och vi vet att föräldrarna inte alltid är nöjda med undervisningen, och framför allt inte med den segregering särskolan medför"
"Nej, men förut jobbade speciallärarna mot elevens mål, men efter all kritik vi fått måste de nu jobba mot särskolemålen. Och er son ska ju inte sättas på Kullen, (deprimerande särskoleavdelning, enligt min mening, helt avskild från samhället och med outbildad personal) det lovar jag er. Nej han ska gå kvar i sin klass men med särskolepengen får vi råd med speciallärare till honom"

"men hur tänker du då? Om han som ensam elev med speciella behov går iväg med sin lärare för att ha särskoleundervisning, då separeras han ju socialt från gruppen/klassen och blir snart ohjälpligt efter dem kunskapsmässigt,"
"ja men det är ju för hans skull, han har ju Downs syndrom"
"Jomen, det har ju gått bra hittills, så vi vill gärna försöka så länge det går. Du har ju läst rapporten om inkludering utomlands. Vi undrar ju lite hur det kan fungera där men inte här i Sverige. Är verkligen barnen dummare här, eller är det pedagogernas inställning och kompetens det beror på?" frågar jag och Rektor ser riktigt ställd ut. "Det är nog politikerna det beror på" svarar hon till slut. Specialpedagogen som är närvarande kommer till undsättning och förklarar att hon har goda erfarenheter av att barn med Downs syndrom kan fungera i vanlig klass. Rektor säger att det inte är samma sak att kunna räkna till tjugo som att förstå pengars värde, men hon ger ändå med sig.
"jaha, vi provar väl då,  då får vi skriva åtgärdsprogram och så får jag be om pengar från vanliga skolpengen för att få resurs, dvs elevassistent, för det måste han väl ändå ha?" Jo, det höll vi med om, i en klass med 20 elever behöver han stöttning på flera olika sätt, teckenstöd vid förklaring av uppgifter, hjälp  i nya leksituationer, tydlig information och påminnelser. Så nu hoppas vi på ett det blir en tecknande person med sunt förnuft och samarbetsvilja. Vi åtog oss att omvandla befintligt otydligt skolmaterial till begripliga läromedel, med hjälp av förstoringsapparat, Inprint och Symwriter. (för det kan  verkligen inte lärare eller resurs hinna med) Det är åtminstone värt ett försök.

Efteråt tänker jag att det tar lång tid att ändra ingrodda attityder och fördomar.
Jag mailar rektorn och tackar för ett positivt möte och skriver att när det gäller strävansmål, så är det några förebilder, idoler som gäller för oss, bl a   www.sujeet.com  och  www.ida-barthelson.net, men att vi hoppas slippa kämpa så för vår sons rätt till utbildning som en del får göra.   

fredag 16 april 2010

Samband mellan matallergi och psykisk funktion?

Det sägs ibland att barn med Downs syndrom inte intresserar sig för nya saker och händelser på samma sätt som normalstörda barn. De föredrar t ex leksaker som är  välbekanta och upprepar lekar som de känner till hellre än lär sig nya. Jag har väl själv märkt att min son inte vill lägga det nya pusslet eller läsa den nya boken direkt jag släpar hem den, men får sakerna ligga framme någon dag, eller att jag själv leker med dem blir han nyfiken och vill vara med.  Stämmer påståendet innebär det att DS barnen inte suger åt sig lika mycket information om omgivningen som vanliga barn. (Men i och för sig florerar det en mängd olika åsikter och fördomar om personer med DS som inte har någon som helst verklighetsförankring.)

Jag bläddrade i ett ex av pif.nyt från norska föreningen NPIF när jag satt med på Tomatis behandlingen i Strömstad härom veckan. Där stod att läsa om en studie av 55 barn med Downs syndrom i sjuårsåldernet påvisades att de flesta barnen hade förhöjda nivåer lgA och lgG och Gliadin. Ju högre nivå antikroppar  mot gluten, gliadin och kasein, ju mindre intresserade var barnen av nya saker och ting, de blir liksom påverkade av opioider. Ökad lgA aktivitet tyder på defekt slemhinna. Gliadin finns i korn, hirs, ris och majs (och ingår i gluten) .Artikeln var på norska och mitt minne är selektivt så jag kan inte garantera att jag återger allt rätt.
Det intressantaste var att tillskott av enzym kunde hjälpa till vid nedbrytning av peptider. Probiozym är utvecklat för detta ändamål, men även probion eller probioplex (ej laktosfri) dagligen kan vara värt att pröva.
OBS! Vid glutenintolerans krävs livslång glutenfri kost.

Min son är glutenintolerant och får glutenfri kost. Även laktosfri i dagsläget eftersom de två intoleranserna ofta hänger ihop. Trots glutenfri kost var han förstoppad och hade urinläckage. Doktorn sa att urinläckaget berodde på förstoppning som i sin tur berodde å den allmänt mjuka muskulaturen hos barn med DS och skrev ut Movacol...  Men jag tycker inte det verkar sunt att stoppa i sig resten av livet. Förstoppningen i sig måste bero på någonting i kosthållningen. Glutenfritt är ofta fiberfattigt men det får man ju tänka på.

Jag beställde ett testkit från Neurozym.com som påvisade laktos intolerans. Senare köpte jag också ett food detective test från Existensmaximum. Liten känslighet mot ägg och soja ex påvisades och jag undrade vad sonen skulle kunna äta överhuvudtaget, hoppades nog att testet visade fel. Men det kan ju vara värt att prova enzymteorin....

onsdag 3 mars 2010

Mera ordbilder och läggplatta

Kom på att jag hade jättemånga fina bilder från Hatten förlag. Det är ju skönt att kunna använda färdigt material. Gjorde en läggplatta i Inprint som passar till dem, först en med tecken och ord, sedan en med bara ordet. Nästa steg blir att blanda orden på plattan för att se om sonen lägger rätt bild på rätt ord då. Inga problem med teckenbilderna. Vi säger ordet till bilden, stavar oss igenom orden på plattan för att se om det var rätt, övar uttal, klappar stavelser etc. (Ja som ni ser vände jag inte orden rätt på plattan, vilket skapar en del förvirring, så jag får göra om)

tisdag 2 mars 2010

Bilbälte, hjälpmedel

Apropå att få hjälp från habiliteringen. Ett sådant här bilbälte har vi fått låna till sonen. Bra ifall man har aktiva barn som gärna pillar loss vanliga bältet, känner på dörrhandtag och gärna kryper upp i ens famn medan man kör på motorväg...

måndag 1 mars 2010

Kategorisnurra

Den här snurran och liknande för andra kategorier har jag haft upptejpad på väggen i sonens sovrum. Snurror för kategorin leksaker, frukt, mat, djur, fordon, kläder finns som färdiga mallar i Irene Johanssons stora materialbok. Den fick jag från habiliteringen när sonen var liten. Barn brukar tycka om att snurra på hjulet och då sitter man tillsammans och tecknar och säger orden och vilken kategori det tillhör. Interaktivt får barnet lära sig sambandet mellan det skrivna ordet kläder och tecknet.

onsdag 17 februari 2010

Anpassa skolmaterial

Mitt barn går i vanlig förskoleklass. Där har man arbetspass då man jobbar i Trulleboken eller Pixel mattebok. Först köpte jag Trulle och Pixel arbetsböcker för att se vad barnen får göra och kontrollera att mitt barn hänger med i undervisningen och tillverka anpassat material.
Efter ett tag köpte jag också Trulle lärarbok och Trulle storbildsbok från Kulturbutik. Jag kände inte att jag och lärare hade tillräcklig dialog.
Just nu är det sammansatta ord som gäller. Barnen får en bild av ex en maskros, eller jordgubbe och ska själva rita de uppdelade två orden under. Jag förstorar och tar ut en uppgift per A4 ark så att det blir tydligt. Här har jag tagit fram bilder från Inprint så att barnet kan välja och försöka placera rätt bild på rätt plats. Det är inte så lätt att rita en ros. Jag  talar om att ordet solros går att dela i två nya ord. Tecknar samtidigt. Ordet jordgubbe är ju enkelt och tydligt eftersom tecknet är jord och gubbe.

tisdag 16 februari 2010

Son-rise metoden, avsedd för autistiska barn

För ett tag sedan mötte jag som hastigast en mamma med ett autistiskt barn i ett väntrum. Hon rekommenderade något som lät som sunrise metoden, men när jag frågade om det fanns någon hemsida skrev hon ner son-rise metoden, lätt att googla på. Den här föräldern hade själv bekostat resor till Usa för att utbilda sig och även tagit med barnet dit för praktisk undervisning samt bekostat resor för lärare från Usa till Sverige. Men hon tyckte att barnet gjorde så stora framsteg att det var värt det. Jag vet inte exakt hur man går till väga, men läser man på diverse hemsidor verkar det i alla fall som att det gäller att utgå från barnet och stimulera det all dess vakentid, acceptera det som det är, dvs anta att barnet har en bra anledning till att det beter sig som det gör, och så småningom locka ut barnet i världen.  Ögonkontakt, socialt samspel, kommunikation och kroppskontakt är viktigt. Här är en länk till den svenska föreningen  http://www.svenskasonriseforeningen.se/ och en amerikansk http://www.autismtreatmentcenter.org/