Om vikten av att anpassa tänk och metod

Vad är viktigast, kunskapen eller att kunna utföra uppgiften i skolboken "korrekt"?
För ett barn med svag muskeltonus kan det var svårt att ha ett bra penngrepp och skriva/rita snygga jämna linjer. I Pixel matteboken för årskurs 1 skall barnen t ex ringa in rätt antal saker. På sidan trängs flera olika små uppgifter. Har man sämre syn kan det vara svårt att urskilja detaljerna. Vi ville prova en uppgift för att se hur sonen reagerade. Sonens far berättade och demonstrerade hur man skulle göra, och blev först smått förtvivlad när sonen inte riktigt lyckades ringa in rätt mängd. Sonen räknade rätt och sa hur många saker som skulle vara inuti ringen. Men att ha koll på mängden samtidigt som näven som ritar linjen/ringen skymmer alla små mängd-saker, är inte lätt. Lite bättre gick det när sonen först prickade för vilka saker som skulle ringas in. Vi insåg att uppgiften måste presenteras på ett annat sätt och vara mycket tydligare/större. Är man inte uppmärksam på vari problemet ligger kan man misstolka det som att barnet inte förstår uppgiften. När vi istället plockade fram en mängd klossar och ett snöre ringade sonen direkt in det antal som nämndes.
Någon dag ska jag ta fram liknande uppgifter, men stora och tydliga, i Symwriter och se om sonen hellre gör dem än plottriga Pixel, och informera skolan, så han får rätt förutsättning för att lyckas med uppgiften.

Vad habiliteringen kan erbjuda...

Jag bad vår habilitering förmedla mitt namn till de föräldrar med barn som behandlats med Tomatis, i syfte att vi tillsammans kan formulera skrivelser och utöva påtryckning på politiker. Habiliteringen kan ju inte ge mig namnen direkt. Det är visserligen BUP i Strömstad som haft hand om Tomatisbehandling, men det är barn knutna till vår habilitering som provat metoden, och eftersom personal ofta frågar hur det är får de information om att barnet behandlats med Tomatis. Vi föräldrar pratar faktiskt med varandra...
Vår habilitering svarade att "Vi har inte uppgifter på vilka barn som behandlats med Tomatis på BUP, så tyvärr kan vi inte hjälpa dig"
Det stämmer förstås inte, men jag omformulerade min fråga och frågade VAD hab kan erbjuda då som fungerar, med tanke på att de dissar Tomatis och Mutterplatta t ex? Chefen hade tidigare sagt att de inte vill erbjuda Tomatis eftersom den inte är EVIDENSBASERAD. Jag frågade då vad det innebär och hur man kan utvärdera något efter nedläggning...

Chefen på vår habilitering vidarebefordrade frågan till yrkesutvecklaren för logopeder Fyrbodals habilitering, och hon svarade så här:  


"Tomatis-metoden utgår från att barnets auditiva perception är störd och att barnet därför ska träna på att lyssna på bearbetad klassisk musik. Det kan vara bra för barn med koncentrationssvårigheter men att det påverkar språkutvecklingen är inte lika följdenligt. Ett barn med Downs syndrom har så många problem som orsakar den försenade språk- och talutvecklingen så Tomatis-metoden är från början alldeles för begränsad.
 
Begreppet Evidensbaserade metoder är besvärligt för hur definierar vi det! När jag nu har sökt på Pub Med kring evidens och språkträning eller ännu mer avgränsat kring evidens och språkträning och Downs syndrom så hittar jag bara artiklar (engelskspråkiga) som säger att mer forskning behövs.  
Istället får vi tills vidare basera oss på beprövad erfarenhet!
 
När det gäller barn med Downs syndrom eller annan diagnos som inkluderar försenat tal och språk så kommer det aldrig att finnas en enda METOD som löser de upplevda problemen. Barn med samma diagnos kan ändå vara väldigt olika och det enskilda barnet kan ha svårigheter som barn med andra diagnoser uppvisar. För att diskutera behandling/intervention/åtgärd behöver det enskilda barnet bedömas utifrån sin kommunikationsförmåga och kommunikationsanvändning (av föräldrar och personal som känner barnet). Logopeden får också bedöma kommunikationen samt dessutom göra en bedömning av språkförståelsen (ord-, sats- och textförståelse) samt bedöma barnets expressiva språk som omfattar förmåga att artikulera språkljud och förmåga till ordmobilisering, användning av grammatik och meningsbyggnad samt berättarförmåga. Även den oralmotoriska förmågan bör bedömas. Därtill kommer också sådant som kognitiv utvecklingsnivå, finmotorisk förmåga och koncentrations- och lyssnarförmåga. Alla bedömningar (d.v.s. från formella test och bedömd funktionsnivå i vardagen) får sammanvägas för att logoped och föräldrar gemensamt ska komma fram till hur barnets kommunikation, språk och tal ska vidararutvecklas. Handlar överenskommet mål om förståeligt tal eller ska språkanvänning ske genom AKK som t.ex. teckenstöd och/eller bild- eller symbolanvändning. Logopedens kunskaper bygger på kännedom om och erfarenhet av olika behandlingsmetoder (t.ex. Metafon terapi, Nuffield Dyspraxia Programme, Orofacial regulationsterapi, Oral Placement Therapy).
Karlstadmodellen (utarbetad av professor Irene Johansson) innefattar tidig, systematisk  och konsekvent användning av teckenstöd som AKK. Genom erfarenheterna av denna modell blev teckenstöd ett accepterat behandlingssätt för barn med talsvårigheter. Modellen har inte utvärderats enligt evidenskriterier men logopeder som använts detta arbetssätt vet att om omgivningen till barnet (med försenad talutveckling p.g.a. exempelvis Downs syndrom) använder TAKK (teckenstöd som AKK) utvecklas barnets möjligheter till kommunikationsanvändning. Det finns många publicerade engelskspråkiga artiklar som ger stöd för detta. Det gäller också bild- och symbolanvändning som stöd till tal och kommunikation men även här krävs att personerna i barnets omgivning systematiskt och genomgående använder sig av symbol- och bildpekning (dvs. "pekprata") till barnet även om barnet förstår talat språk.
Det som enligt min erfarenhet ger bäst resultat är när samarbete sker mellan föräldrar, hab personal och förskole- resp. skolpersonal i s.k. "nätverk". Om alla samverkar mot samma mål ges bäst förutsättningar."

Böcker med teckenbilder som barnet kan läsa själv

Om man inte har tid eller lust att göra egna böcker kan man köpa enkla, färdiga.  Sagorna om Pino är lättlästa och har tydlig text. På www.pino.se kan man köpa de olika böckerna och även textremsor med teckenbilder att klistra in. Egentligen är ju handlingen för enkel för ett barn i förskoleklass/ettan men ofta känner de ju till figuren sen tidigare och tycker om den, vilket gör det roligare att försöka läsa.

Detta tips fick jag på årets teckenläger..

Om man har symwriter kan man ta ut egna text/teckenbilder och klistra in i böcker som man redan har eller hittar nånstans för en billig peng. Sonen tyckte det var roligt att klistra in remsorna i boken. Sen läste han teckenbilderna först och försökte sedan ljuda ihop orden under. För att kontrollera att han inte lär sig texten utantill tänkte jag ta ut ordkort, med och utan teckenbild som ska sammanfogas till meningar. Varje kort bör ha rätt färg på ordklass enligt Karlstadmodellen. Förhoppningsvis ett fungerande sätt att börja skriva och lära sig grammatik interaktivt

.

Samtal med lärare och resurs inför årskurs 1.

Vi fick alltså klartecken att sonen får följa med sina klasskamrater i årskurs 1 utan att skrivas in i särskolan, men det var länge ovisst vem som skulle bli lärare och resurs. Lyckligtvis söktes resursplatsen av en bra och trevlig  person som känner sonen från fritids. Och första mötet med läraren gav ett jättebra intryck.
Hon hade många pedagogiska och kreativa tankar kring lärande och ett äkta engagemang som gladde mig enormt mycket.
Bl a hade hon redan tänkt på en sittplats där sonen ska höra och se bra, och att han bör ha eget minischema på bänken. Det finns en dator i klassrummet men läraren ville försöka få Rektor att ordna en egen åt sonen så att han redan från början kan jobba mer effektivt och skriva snabbare.
Det är ju många faktorer som påverkar hur det ska gå men man kan säga att jag vågar mig på att vara försiktigt optimistisk inför nästa läsår...

Skolan har inte råd att ge mig en uppsättning läroböcker, men jag fick en lista på vad som bör inhandlas.
Vår skola jobbar med Mini och den magiska stenen samt arbetsboken, Trulles ABC och Pixel matte 1A.
Just nu är Kulturbutik billigast på läromedel och även många andra böcker, men tyvärr fanns inte allt jag behövde där. Adlibris hade allihop och nu har böckerna kommit hit och det är dags att tillverka material som förbereder sonen på skolarbetet i första klass.

Tillverka läseböcker tillsammans med barnet

Användbart tips från svenska downföreningens teckenläger för 7-åringar. Använd Symwriter eller Inprint om du vill ha teckenbilder ovanför texten, annars duger world också. Tanken är att barn och förälder tillsammans ska bestämma vad man vill skriva, så blir träningen roligare. Man får tillfälle till samtal och frågor samtidigt som man övar på stavning och att hitta bokstäver på tangentbordet. Sonen ska börja första klass i år och behöver öva på datoranvändning, för att skriva för hand går ganska långsamt.
Han ville skiva om Barbapapa. Enkla meningar ska det vara förstås.
Efter laminering och montering tejpade jag pappersbitar framför bilden, så att han verkligen ska försöka läsa texten innan han tittar på figuren. Fast än så länge vill han absolut kolla bilden först, och sen läser vi tillsammans. Att läsa teckenbilder är ganska lätt och det är helt okey,  barnet känner att det faktiskt kan läsa. En hel del ordbilder lär han sig på den vägen. Och så provar vi att ljuda bokstäverna i orden och sätta ihop dem. .

Medlemsutskick från DHB

Jag är medlem i DHB västra. På deras hemsida står det så här:

Föräldraföreningen DHB Västra är:

Handikapporganisation för döva, hörselskadade och språkstörda barn
och ungdomar i Västra Götalands-, Jönköpings- och Hallands län. 
Hem och skola organisation för föräldrar till dessa barn och ungdomar.

och de verkar ha en massa intressanta aktiviteter för sig. För några veckor sedan fick jag följande mail:                                                                                                                                                                                                        Här kommer lite sommarkul från DHB Västra! (Medlemsskap i DHB krävs). 

        Vi bjuder in till en· Familjedag till slottskogen och Liseberg den 31 juli. Anmälan senast 2 juli  ·  

         

       Aktivitetshelg Göta Kanal och Karlsborgs fästning den 13-15 aug Anmälan senast 2 juli  ·  

       

       Riksförbundet bjuder in till DHB dag på High Chaparral den 8 juli Anmälan senast 28 juni

Mer info finns på föreningens hemsida: http://www.dhbvastra.se

I NWT kan man läsa om pojke med DS som gått inkluderad i grundskolan.

Svärmor kom ner och hälsade på några dagar. Hon hade med sig ett nummer av Nya Wermlandstidningen, där det fanns en artikel om en 15-årig pojke, Filip, med Downs Syndrom. Han hade gått i vanlig skolklass hela grundskolan och klarat det bra med det stöd kommunen erbjöd. Samma assistent genom alla åren, läroböcker på cd samt har han fått göra prov på samma sätt som andra med läs- och skrivsvårigheter. 
Jag blir ju nyfiken, vad menas med det? Hur går de till? Fungerar det så i vår kommun? Nej, inte vad gäller resurspersonal i alla fall, det ryktas att de sägs upp varje vår för att spara in på lönekostnader under sommaren. Självklart söker de då nya jobb så fort de kan.
Hursomhelst är det ju oerhört glädjande och inspirerande för oss som kämpar för att våra barn ska få denna möjlighet till vanlig skolgång.

Länk till artikeln:  http://www.nwt.se/saffle/article723368.ece

Svenska downföreningens sommarläger..

I år blir det nog teckenspråksläger igen...  http://www.svenskadownforeningen.se/aktiviteter/lager/sommarlager

Kanske blir det väldigt likt förra årets läger, men det var så himla bra så det gör inte så mycket.
Då tecknade föreläsarna samtidigt som de pratade. Mycket lärorikt med intressant information om pedagogik angående läs- och skrivprocessen samt andra skolfrågor, och så fick man inspiration till att teckna meningar samtidigt. Tillfälle att prova dataprogrammet Inprint och tillverka material fanns också. Barnen fick leka och ha upp och nergympa. Vi föräldrar fick träffas och diskutera. Och så fick vi som vanligt himla god mat...   
I år hoppas jag det blir ännu mer skoldiskussioner och tillfälle att utbyta erfarenheter om hur det fungerar i olika kommuner. Dataprogrammet Symwriter ska demonstreras, det behöver jag som inte förstått riktigt hur det fungerar ännu.

MEN, nästa år tror jag vi försöker anmäla oss till DHB Västras sommarläger med teckenspråk.
I år upptäckte jag det alldeles för sent, och ärligt talat tvekar vi en smula. Ska vår son med DS vara välkommen bland språkstörda och döva/hörselskadade barn? Och kommer vi att kunna teckna med de andra barnen och deras föräldrar? Om vi inte provar får vi aldrig veta...
Varför vill vi det då? Jo,vi tycker att vår son behöver sociala förebilder inom teckenspråket också, eftersom vi vill använda det för att förtydliga vår gemensamma kommunikation.
I skolan kan inte barnen teckna så bra som han, så då undviker han också att teckna. Å andra sidan försöker han prata eftersom klasskamraterna gör det, så de är hans sociala förebilder för talspråk, vilket är jättebra.

Via DHB-läger eller utflykter får vi vuxna möjlighet att öva upp vårt teckenspråk, och därmed ligga steget före vår son.  
Och så kostar ett DHB läger för vår lilla familj endast en tredjedel jämfört med Svenska Downföreningens läger...
Hur är det möjligt? Föreläsare kostar förstås. Men skiljer standarden sig åt för övrigt? Det vill jag ta reda på..

Samtal inför skolstart...

Rektor sammankallade oss föräldrar, resursen och specialpedagogen för att diskutera sonens skolval inför att han börjar första klass nästa år. Hela förskoleåret har jag försökt få all personal att jobba för att sonen ska kunna följa med sin klass vidare uppåt. Och när vi hittat ett sätt att jobba tillsammans, dvs lärare informerar om vad de ska jobba med härnäst och jag tar förbereder sonen innan, så fungerar det riktigt bra.

Jag har också dragit ut kopior av inkluderingsrapport som jag bett dem läsa:

http://www.downs-syndrome.org.uk/images/stories/DSA-documents/Publications/education/including_pupils_primary.pdf

Rektor säger att det fungerar så bra med sonen i vanlig skolklass. Han utvecklas så bra och är omtyckt av de vanliga barnen som lär sig att det är självklart att olika människor kan fungera tillsammans. Sedan säger Rektor att nu när sonen ska börja första klass är hon glad över att kunna erbjuda särskoleplats... Ridå.
Med ett leende tar hon fram en broschyr om särskolans fördelar och lägger på bordet. Vi föräldrar tittar på varandra och sedan på rektorn innan vi utbrister "Nej, tack"
Rektor ser uppriktigt förvånad ut. "Vad menar ni? Ska ni inte läsa igenom broschyren? Jag tror inte ni förstår vad ni tackar nej till" säger hon. Vi ler överseende. "Jodå, det vet vi visst. Vi känner faktiskt till de äldre barn som går i särskola/träningsskola och vi vet att föräldrarna inte alltid är nöjda med undervisningen, och framför allt inte med den segregering särskolan medför"
"Nej, men förut jobbade speciallärarna mot elevens mål, men efter all kritik vi fått måste de nu jobba mot särskolemålen. Och er son ska ju inte sättas på Kullen, (deprimerande särskoleavdelning, enligt min mening, helt avskild från samhället och med outbildad personal) det lovar jag er. Nej han ska gå kvar i sin klass men med särskolepengen får vi råd med speciallärare till honom"

"men hur tänker du då? Om han som ensam elev med speciella behov går iväg med sin lärare för att ha särskoleundervisning, då separeras han ju socialt från gruppen/klassen och blir snart ohjälpligt efter dem kunskapsmässigt,"
"ja men det är ju för hans skull, han har ju Downs syndrom"
"Jomen, det har ju gått bra hittills, så vi vill gärna försöka så länge det går. Du har ju läst rapporten om inkludering utomlands. Vi undrar ju lite hur det kan fungera där men inte här i Sverige. Är verkligen barnen dummare här, eller är det pedagogernas inställning och kompetens det beror på?" frågar jag och Rektor ser riktigt ställd ut. "Det är nog politikerna det beror på" svarar hon till slut. Specialpedagogen som är närvarande kommer till undsättning och förklarar att hon har goda erfarenheter av att barn med Downs syndrom kan fungera i vanlig klass. Rektor säger att det inte är samma sak att kunna räkna till tjugo som att förstå pengars värde, men hon ger ändå med sig.
"jaha, vi provar väl då,  då får vi skriva åtgärdsprogram och så får jag be om pengar från vanliga skolpengen för att få resurs, dvs elevassistent, för det måste han väl ändå ha?" Jo, det höll vi med om, i en klass med 20 elever behöver han stöttning på flera olika sätt, teckenstöd vid förklaring av uppgifter, hjälp  i nya leksituationer, tydlig information och påminnelser. Så nu hoppas vi på ett det blir en tecknande person med sunt förnuft och samarbetsvilja. Vi åtog oss att omvandla befintligt otydligt skolmaterial till begripliga läromedel, med hjälp av förstoringsapparat, Inprint och Symwriter. (för det kan  verkligen inte lärare eller resurs hinna med) Det är åtminstone värt ett försök.

Efteråt tänker jag att det tar lång tid att ändra ingrodda attityder och fördomar.
Jag mailar rektorn och tackar för ett positivt möte och skriver att när det gäller strävansmål, så är det några förebilder, idoler som gäller för oss, bl a   www.sujeet.com  och  www.ida-barthelson.net, men att vi hoppas slippa kämpa så för vår sons rätt till utbildning som en del får göra.   

Samband mellan matallergi och psykisk funktion?

Det sägs ibland att barn med Downs syndrom inte intresserar sig för nya saker och händelser på samma sätt som normalstörda barn. De föredrar t ex leksaker som är  välbekanta och upprepar lekar som de känner till hellre än lär sig nya. Jag har väl själv märkt att min son inte vill lägga det nya pusslet eller läsa den nya boken direkt jag släpar hem den, men får sakerna ligga framme någon dag, eller att jag själv leker med dem blir han nyfiken och vill vara med.  Stämmer påståendet innebär det att DS barnen inte suger åt sig lika mycket information om omgivningen som vanliga barn. (Men i och för sig florerar det en mängd olika åsikter och fördomar om personer med DS som inte har någon som helst verklighetsförankring.)

Jag bläddrade i ett ex av pif.nyt från norska föreningen NPIF när jag satt med på Tomatis behandlingen i Strömstad härom veckan. Där stod att läsa om en studie av 55 barn med Downs syndrom i sjuårsåldernet påvisades att de flesta barnen hade förhöjda nivåer lgA och lgG och Gliadin. Ju högre nivå antikroppar  mot gluten, gliadin och kasein, ju mindre intresserade var barnen av nya saker och ting, de blir liksom påverkade av opioider. Ökad lgA aktivitet tyder på defekt slemhinna. Gliadin finns i korn, hirs, ris och majs (och ingår i gluten) .Artikeln var på norska och mitt minne är selektivt så jag kan inte garantera att jag återger allt rätt.

Det intressantaste var att tillskott av enzym kunde hjälpa till vid nedbrytning av peptider. Probiozym är utvecklat för detta ändamål, men även probion eller probioplex (ej laktosfri) dagligen kan vara värt att pröva.

OBS! Vid glutenintolerans krävs livslång glutenfri kost.

Min son är glutenintolerant och får glutenfri kost. Även laktosfri i dagsläget eftersom de två intoleranserna ofta hänger ihop. Trots glutenfri kost var han förstoppad och hade urinläckage. Doktorn sa att urinläckaget berodde på förstoppning som i sin tur berodde å den allmänt mjuka muskulaturen hos barn med DS och skrev ut Movacol...  Men jag tycker inte det verkar sunt att stoppa i sig resten av livet. Förstoppningen i sig måste bero på någonting i kosthållningen. Glutenfritt är ofta fiberfattigt men det får man ju tänka på.

Jag beställde ett testkit från Neurozym.com som påvisade laktos intolerans. Senare köpte jag också ett food detective test från Existensmaximum. Liten känslighet mot ägg och soja ex påvisades och jag undrade vad sonen skulle kunna äta överhuvudtaget, hoppades nog att testet visade fel. Men det kan ju vara värt att prova enzymteorin....